Məlumat

Uşaq və böyüklərdə nadir xəstəliklərin 2013-cü ili

Uşaq və böyüklərdə nadir xəstəliklərin 2013-cü ili


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

28 Fevralda Nadir Xəstəliklər Günü qeyd olunur. Bundan əlavə, İspaniyanın Səhiyyə Nazirliyi 2013-cü ili körpələrdə, uşaqlarda və yetkinlərdə nadir xəstəliklər ili elan edib. Bunun səbəbi, nadir, həyati təhlükəsi olan və ya xroniki olaraq zəifləyən bir xəstəlikdən təsirlənən, hər yaşdan 3 milyon İspaniyanın olmasıdır.

Nadir və ya ultra nadir bir xəstəlik, populyasiyada az rast gəlinən bir patoloji olaraq qəbul edilir. Bununla birlikdə, bir çoxu qlobal olaraq təsirlənir. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatına (ÜST) görə Dünyada 500 milyon insan bir növ nadir xəstəlikdən əziyyət çəkir və bir çox başqaları bunu bilmədən əziyyət çəkə bilər.

Bu gün təxminən olduğu təxmin edilir 8000 nadir xəstəlik, əksər genetik mənşəli, infeksion və ya degenerativ patologiyalar olsa da.

Nadir görülən bəzi xəstəliklər kistik fibroz, hemofiliya, Asperger sindromu, Opitz trigonocephaly sindromu, Prader-Willi sindromu, böyrək borulu asidoz, kolza yağı xəstəliyi və ya Toksik Yağ sindromu və ya xeroderma pigmentozumdur. Bu son xəstəlik, başqaları arasında, Thomas və Vincent adlı 9 yaşlı iki əkiz oğlanı da təsir edir.

Bu qardaşlar, günəşlə hər cür təmasını əngəlləyən genetik bir xəstəlikdən əziyyət çəkdikləri üçün çölə çıxmaq üçün NASA tərəfindən istehsal olunan xüsusi kostyumlar geyinməlidirlər. Bu uşaqlarda olduğu kimi, dünyada və digər nadir xəstəliklərdə onları digər uşaqlardan fərqli bir həyat sürməyə məcbur edən minlərlə insan var.

Çox nadir xəstəliklər var, lakin əksəriyyəti ümumi elementləri bölüşür:

-Gec diaqnoz qoyulurlar: bəzən körpə onsuz da patoloji ilə doğulur, ancaq aylar, hətta illər sonra aşkarlanmır.

-Bir çox xəstəlik ciddi və xroniki xəstəliklərdir.

-Bir çox hallarda, müalicəsi olmayan, ailələrin uşaq üçün adekvat və ya təsirli müalicəsi olmayan xəstəliklərdir

-Uşaqlarda və ya yetkinlərdə simptomları azaltmaq üçün istifadə olunan dərmanların qiyməti çox yüksəkdir

-Nadir və ya ultra nadir xəstəliklər üçün az araşdırma aparılır

Lakin, hələ uzun bir yol olmasına baxmayaraq, bu nadir xəstəliklərlə bağlı tədqiqatları təşviq etmək və maliyyələşdirmək və keyfiyyətini artırmaq üçün mübarizə aparmaq üçün ortaya çıxan dərnəklərin və qeyri-hökumət təşkilatlarının sayının artması ilə ailələr üçün kiçik bir ümid işığı yandırılır. bu xəstəliklərdən təsirlənən bütün uşaqların həyatı.

Alba Caraballo. Saytımızın redaktoru

Oxşar məqalələri oxuya bilərsiniz Uşaq və böyüklərdə nadir xəstəliklərin 2013-cü iliSaytda Uşaqlıq Xəstəlikləri kateqoriyasında.


Video: Russian Blue a short film (BiləR 2022).